Stan deed een belofte op de radio, nu moet hij 200 kilometer lopen

In dit artikel:

Stan Bons uit De Horst (Groesbeek) bereidt zich voor om dit jaar mee te lopen met de Nijmeegse Vierdaagse. Na een belofte in een uitzending van Radio Gelderland vlak voor de vorige editie, is hij inmiddels in training en loopt hij samen met vijf medelopers als team om geld in te zamelen voor Stichting Vlinderkind. Stan en zijn vrouw Wendy zetten zich al jaren in voor dit goede doel omdat hun dochter Yade zelf een vlinderkind is.

Yade lijdt aan Epidermolysis Bullosa (EB), een erfelijke aandoening waarbij de huidlagen slecht aan elkaar hechten. Daardoor is haar huid extreem kwetsbaar: kleine wrijving of een val leidt snel tot blaren, schaafwonden en wonden; soms treden ook problemen op in mond, slokdarm of luchtwegen, met gevolgen voor eten en ademen. Yade moet dagelijks nieuw verband dragen.

Stichting Vlinderkind is al jaren de grootste ontvanger van donaties tijdens de Vierdaagse; de opbrengsten zijn nodig voor onderzoek en behandelingen. Er bestaat geen genezing, maar er is een in de VS ontwikkelde zalf, Vyjuvek, die veel verbetering kan brengen. Die behandeling is echter extreem duur — volgens Stan ongeveer een half miljoen euro per patiënt per jaar — en er wordt momenteel gewerkt om opname in het Nederlandse basispakket te realiseren. Dat traject is nog niet afgerond en vraagt voortdurende inzet.

Voor Stan is de Vierdaagse ook persoonlijk gemotiveerd: de blaren die hij zelf krijgt zijn niet te vergelijken met het dagelijkse leed van vlinderkinderen, en dat versterkt zijn inzet om zoveel mogelijk geld op te halen. Yade zal haar vader aanmoedigen en hoopt dat ze dit jaar nog meer geld binnenhalen dan vorig jaar.